Marinello D, Zucchi D, Palla I, et al. Exploring patient's experience and unmet needs on pregnancy and family planning in rare and complex connective tissue diseases: a narrative medicine approach. RMD Open. 2022 Dec;8(2):e002643. doi: 10.1136/rmdopen-2022-002643.
目的
本研究の目的は、ナラティブベースドメディシン（NBM）アプローチを用いて、希少かつ複雑なリウマチ性組織疾患（rare and complex connective tissue disease: rCTD）患者の妊娠中の満たされていないニーズと、その計画を調査することである。
方法
9名のrCTD患者代表からなるパネルを選定し、1回以上の妊娠・流産を経験したrCTD患者の体験談を収集することを目的としたアンケートを共同で設計した。アンケート結果と収集した体験談を分析し、患者代表パネルと協議することで、満たされていないニーズ、課題、そしてrCTD患者のケアを改善するための可能な戦略を特定した。
結果
129件の回答が集まり、112件の事例が分析された。rCTD妊娠の管理において満たされていないニーズがいくつか特定された。例えば、異なるセンター間でのケアの断片化、助産師、産科医、婦人科医の間でのrCTD妊娠に関する教育と認識の不足などです。患者とその家族からも、rCTD妊娠に関する適切な情報と教育を受けていないことが強調された。包括的なアプローチの必要性、多職種連携による専門的な妊娠クリニックの設置、妊娠前後のすべての段階における心理的サポートの提供も優先事項とみなされた。
結論
NBMアプローチの採用により、満たされていないニーズを直接特定することが可能になり、将来の取り組みにおいてrCTD患者とその家族へのケアを改善するための可能な行動のリストが作成された。
感想
文献検索中に出会った論文。取り組みとしてもいいですね。こういう研究が各疾患で進めばいいなと思います。
