重度認知症患者の経管栄養と輸液(part 2)

Canadian Family Physicianに掲載されていたレビューを読んで
驚きと反省が大きかったので
全訳して掲載いたします。
前回の続きです。

Artificial nutrition and hydration in advanced dementia
Irene Ying
Canadian Family Physician (61) 245-248 2015


　Nさんに胃瘻を増設すると、全体として有害事象が多く苦痛が増える、とあなたは説明したが、Nさんの娘は、母親が飢え死にしてしまうという考えにとらわれたままであった。


ANHを希望する家族へのアプローチ

　理想的には、ANHを開始するという決断は、利益(身体的、精神的の両方にわたる)と有害事象の重みを天秤にかけたうえで、医師、患者、家族が共同して行うべきものである。法的にはは、意思決定は各州で定められた意思決定代理人(SDMs)の順位に従って指名された人が行うべきである。一般的にこのような決定は、患者が以前表明していた希望にまず真っ先には基づくべきであるが、この希望は、認知症が始まる前かまだ進行していない初期に、患者に尋ねることでしか知りえない。このような希望を知りえない状態では、患者の最善の利益に基づいて決定が行われるべきである。
　栄養チューブ挿入は大抵の場合、急性期での入院の間に行われるが、そこではスペシャリストや患者家族に継続した関係を持たない医師が医学的ケアを提供しており、家族が意思決定を行う際のプレッシャーが強くなることが多い。それゆえ家庭医にとっては、進行期での人工栄養を支持するエビデンスがないことについて、認知症の初期の段階で患者や家族と話し合っておくことが、やはり大事である。

理解内容を明確にする
　ANHの利害について話し合う前に、患者の友人や家族が抱いている特定の懸念についてまず理解することが大切である。その懸念は、最愛の人が「渇きと飢えで死んでいく」という考えに端を発しているのか。技術の進歩と良質なケアを同一のものと認識しているのか。まだ見えていない家族内の複雑な動的作用から導かれた決定なのか。こういったことを知らなければ、家族や患者を効果的に支えることがとてつもなく困難になる。

教育する
　前述のようなANHにまつわる神話に加えて、飢えと渇きについての不安が介護者の心にのしかかっていることが多い。口渇と口腔乾燥は終末期によく見られることであるが、輸液はこの症状を緩和していないように見える。末期患者では、経口での食事が空腹感を悪化させることすらある。死期が近い場合は、少量の食事、水分、人工唾液、良質な口腔ケアにより、飢えと渇きをどちらも効果的に治療することができる。

支える
　SDM(意思決定代理人)の役割は、不確定や不安と闘うことである。SDMは、ソーシャルワークやスピリチュアルケアといった、自らの支えとなる存在に気付くべきであり、実際それらは利用可能である。文化的、宗教的信念に基づいて家族が反対を唱えている場合は、その信念の細部を理解して情報が明確に伝達できるようにするために、患者の文化的、精神的指導者に対話をお願いすることが有用かもしれない。たとえば、苦しみが人間の体験における重要な側面であるとみなされている文化があるが、そこでは不快感のリスクは特定の介入を追求する際の妨げとならないかもしれない。しかしこれは、有害事象の危険性があることや死に向かう最後の数日間の過程を変えることとは異なる。このようにしばし曖昧となる輪郭を描く際には、コミュニケーションの継続が重要となる。

予測とパラメーターを設定する‐しかし、柔軟でありつづける
　ANHが開始された場合では、介入の変更や中止の必要性を示す徴候や症状についてのガイドラインを近しい人に渡しておくとよい。肺水腫による息切れ、下痢、褥瘡の悪化などの徴候や、栄養チューブや輸液ラインの自己抜去といった、ANHの有害事象を再評価する必要があるイベントについてあらかじめ議論しておくことで、家族がANHの中止に備えるのを手助けすることができる。友人や家族が、「生命維持」の提供というシンボル的性質と、実際目の前で起こっている有害事象との間で引き裂かれているような状況では、栄養注入や輸液の速度を症状が出ないレベルに下げるというような、より柔軟なアプローチでもよいかもしれない。速度が無視できるレベルになることもあるだろう。このようなシンボル的な所作は、近しい人が感情的に自らの喪失と向き合い、悲嘆過程を安寧なものとするのに十分な時間を提供するのかもしれない。


　あなたは、母親が「飢え死に」するのではとNさんの娘が心配していることを理解し、ANHの限界と有害事象について彼女に説明した。Nさんの娘は、注意深い食事介助を続けることに決めた。それから６か月間、Nさんは徐々に傾眠になっていき、娘は輸液を希望した。あなたは、他の症状が出ないレベルで皮下注入を行うことに同意した。娘は最終的にNさんの末期状態に向き合うことができ、輸液は終了となった。


これだけは

・人工栄養が重度認知症患者の予後を伸ばす、人工栄養・補液(ANH)は飢えと渇きを改善させる、というエビデンスはない。非経口補液は、それを行うことで症状を改善させる状況があるかもしれないため、ケースバイケースで考慮しても良い。

・食事、飲水はシンボル的な意味を強く有しており、これはANHの利害を推し量る際に無視できないものである。家庭医とジェネラリストは、サブスペシャリストによる管理の間は欠けてしまうかもしれない俯瞰的な視点を有しているため、重度認知症患者に対するANHの利害について家族と相談する際に重要な役割を果たす。

・議論は予防的に行うべきである。つまり、嚥下困難により合併症や入院が起こる前に、理想的には患者が自分の願いを表現できなくなる前に、議論をしておくとよい。

以上


調べていて見つけたのですが、
American Geriatrics SocietyのChoosing Wiselyの最初の項目は
American Academy of Hospice and Palliative Medicineと同じであり、
本文での推奨通りのことが書かれています。

Don't recommend percutaneous feeding tubes in patients with advanced dementia; instead offer oral assisted feeding.

Careful hand-feeding for patients with severe dementia is at least as good as tube-feeding for the outcomes of death, aspiration pneumonia, functional status and patient comfort. Food is the preferred nutrient. Tube-feeding is associated with agitation, increased use of physical and chemical restraints and worsening pressure ulcers.


参考：ジェネラリスト教育コンソーシアム Vol.5 Choosing wisely in Japan -Less is more-

重度認知症患者の人工栄養と補液 (part 1)

Canadian Family Physicianに掲載されていたレビューを読んで
驚きと反省が大きかったので
全訳して掲載いたします。

Artificial nutrition and hydration in advanced dementia
Irene Ying
Canadian Family Physician (61) 245-248 2015


　Nさんは80歳の女性であり、７年前にアルツハイマー型認知症とはじめて診断された。病状は進行し、現在は寝たきりでADLは全介助である。周囲の状況をあまり理解しておらず、同居している娘や義理の息子のことも時に分からなくなる。幸運にも、興奮や他の行動上の懸念はわずかである。娘は主介護者として家を離れずに面倒を見ている。
　あなたはNさんと娘家族を家庭医として長年診ている。ある日の診察中、Nさんの娘が、経管栄養が母にとっていいのだろうかと質問してきた。Nさんは食事が難しくなってきており、よく喉を詰まらせるからとのことである。


認知症患者の人工栄養と輸液のリスク

　アメリカにおいて、重度認知障害があり施設入所中の患者の３分の１が経管栄養を受けている。精神能力が障害されている可能性のある患者における人工栄養と輸液(ANH)に関する治療法決定のシステマティックレビューによれば、認知症患者を含めてANHを開始する第一の理由は延命である。しかし、エビデンスによれば、重度認知症患者におけるANHは延命にもQOL向上にもつながらない。それどころか、経腸栄養は合併症のリスクを挙げ尊厳を否定しかねない(Box 1)。従来から人工栄養は誤嚥のリスクを下げ創傷治癒を促進するといわれてきたが、研究は全く逆の結果を示しており、誤嚥のリスクと褥瘡の進行は経管栄養を開始することで増加する。後者に関しては、排便の量が増える（特に下痢になることが多い）ことで湿潤環境になり皮膚バリアが破壊してしまうのではと言われている。
　1989年に、生命倫理学者のMark Yarborough博士は増え続ける経腸栄養の利用に疑問を投げかけた。Yarboroughは経腸栄養を特定の集団に“強制的に食事させる”方法であると考えている節があった。想像力を抑制する必要はないが、経腸栄養により忍容量以上の食事を与えるという考えを招くため、重度認知症患者の文脈ではこれは適切なたとえではない。たとえそうであっても、私たちは異常な割合で重度認知症患者にANHを使い続けている。


社会、文化、倫理的考慮

　重度認知症患者への人工栄養が有害であるというエビデンスが既に知られており、どんどん蓄積されているにもかかわらず、人工栄養はこのような患者集団で頻繁に使用される介入方法であり続けている。この現象の原因として特定の集団をどれか一つだけ指摘するのは不公平であろう。というのも、原因はおそらく多岐にわたっているからだ。
　患者や家族にとって、食事や水分は宗教的、文化的、個人的な理由により重要な意味を持ちうる。例えば、迫害や貧困などにより飢えを経験した人はどのような状況であっても、経管栄養により生じる可能性のある害を差し置いて、栄養を投与されないことを尊厳の蹂躙ととらえるだろう。多文化な集団に対するこのような考慮を心にとどめておくことが特に重要である。カナダにいる住民の多くは、国内外を問わず生活環境が非常に苛酷であった可能性のある地域の出自である。
　医師やほかの臨床家が、重度認知症患者に経腸栄養を過度に使い続ける役割を演じてしまうこともある。たとえば認知症患者にとって誤嚥性肺炎は経管栄養の重要な適応であるというような誤りをよく犯す医師には知識の大きなギャップがあるというエビデンスが存在する。このように、多くの言語病理学者は、重度認知症や重度嚥下障害患者に経管栄養を行うと栄養状態が改善し予後が延伸するという誤った信念を抱いている。
　サブスペシャリストが管理している患者は、ジェネラリストの患者と比較して経管栄養を受けていることが多い。この理由は不明確だが、ジェネラリストが患者のケアをより広い視点で見る傾向にあることと関係しているのかもしれない。
　アメリカ老年医学協会のガイドラインでは、重度認知症患者に経管栄養を行わないよう推奨しており、注意深く介助下で食事させることを勧めている。注意深い食事会所が可能な状況下ではたしかにそのほうが良いが、現実には、重度の認知機能低下がある患者の多くは、育児も行っており非常に忙しい子ども(sandwich generation: 親の介護と育児の両方を行わなくてはいけない世代)が世話をしていたり、１対１の対応をする時間が限られている施設にいたりする。アメリカの研究では、経管栄養の入居者にかかる１日のコストは、そうでない入居者より低いことが明らかになっている。しかし、メディケアの請求書をみると、経管栄養の患者はチューブの挿入や合併症による入院などに関連する払戻の必要額が随分高いことが分かる。この研究結果により介護施設は、患者の健康とヘルスケアシステム全体のコストを考慮しながらも、自分の経営も安定化させなければいけないという難しい状況に追い込まれている。

輸液 (注：原文はparenteral hydration)

　経管栄養が引き起こすリスクと害のうち、輸液とも関連しているものがある(肺水腫、末梢浮腫、分泌物増加)が、量を制限して集中的に輸液を行うことが良い状況があるかもしれない。たとえば、補液はオピオイド中毒や高カルシウム血症のような譫妄の原因を緩和させることがある。

終末期ケアにおける患者との対話 Vol.3

AAFPが発表している
Discussing End-of-Life Care With Your Patients
を自分なりに訳しています。

何回かに分けて、全文訳を載せていきます。
かなり崩して訳していますので、正確な記載はぜひ原文を確認ください。

今回で最後です。

事前指示(advance directive)について説明する

　事前指示では、患者は人生を終える際の希望を書き記すことができる。複雑だと思われている事前指示の種類についても、整理してみれば簡単である(下表参考)。内容指示(instructive advance directive)では、リビングウィルのように、自分が何をしてほしいかを書いたり伝えたりする。代理人指示(proxy advance directive)では、持続的権限移譲(durable power of attorney)に代表されるように、自分が意思決定をできなくなったときに代わりに決定してくれる人を指名する。患者の財産が複雑である場合を除いて、事前指示に法律家が関わらなくてもよい。

　事前指示について患者と話す時期は、終末期に至る前が最も良い。いつもの身体診査の間に行うのでも構わない。このように口火を切るのはどうだろう。「患者さん全員に、事前指示書について、それが必要となる前にお話しすることにしています。今まで作成してみようと思ったことはありますか？」このように言うと、事前プランニングが社会的かつ医療的に受け入れられていることであり、事前指示について考えたり作成したりしてみようとなる。


　宝物

　終末期ケアとは、最も内省的かつ脆弱なときをすごしている患者に手を差し伸べることである。死が近いと悟ると、その人の人格は著しく成熟する。この旅路にいる患者さんと共に歩むことこそ、医師が行う医業の中で最も価値のある宝物である。自分自身の死を身近にとらえ、患者との垣根を取り除くことが必要である。終末期ケアを行う医師は、患者の心に接してもいいのだ、人間として当然感じる感情を抱いてもいいのだということを知っている。

　積極的な治療を中止し、症状のマネージメントに向かうタイミングを知っているという点で、終末期のケアや教育は高貴なものである。仮にすべての病気を治癒しようと躍起になっても、私たちはいつか必ず死ぬ。患者の生命の質を少しでも良くするように奮闘すれば、たとえ死が近づこうとも、私たちはみな栄光を手にするのだ。


必読文献
・“End-of-Life Care: Guidelines for Patient-Centered Communication.” Ngo-Metzger Q, August KJ, Srinivasan M, Liao S, Meyskens FL . 2008;77:167-174.
・“Facing the Truth.” Havas NE. 2008;77:140.
・March 15 2008 のAAFPに載っている緩和ケアの記事も見るように

終末期ケアにおける患者との対話 Vol.2

AAFPが発表している
Discussing End-of-Life Care With Your Patients
を自分なりに訳しています。

何回かに分けて、全文訳を載せていきます。
かなり崩して訳していますので、正確な記載はぜひ原文を確認ください。

前回の続きです。

ホスピスでの会話を始める

　私たちが医師として行う中で最も難しいことのひとつに、患者やその家族に悪い知らせを伝えることがある。私たちにとっては、自然に死を迎えるためにややこしい議論を行うより、疾患治癒のはかない望みにかけ続けるほうがよっぽど簡単である場合が多い。しかし、賢明な医師なら、治療から緩和にいつ移行すべきか、その場合患者や家族がどれほど満足するかをよく知っている。

　終末期との診断を受けた患者は、たいていの場合その意味を理解し、医師が正直に伝えてくれたことに感謝する。医師はしばしば、患者の希望を奪ってしまったといらぬ心配はしてしまうが、誤った希望を与えるくらいなら患者のパートナーになる資格はない。「治癒」に合っていた患者の焦点を、より理にかなった目標、たとえば関係修復やイベントを見届けるなど特定のタスクを成し遂げるまでは長生きするなどの目標に向けなおすのも一考である。疼痛が伴わない死というのも目標になりうるかもしれない。生命の質と生命の量、このどちらも大事にすることは十分可能であるし、これは文献的にも明らかである。最近の研究によると、ホスピスケアを受けている患者は、積極的な治療を追求している患者より実際に長生きである。

　ホスピスや緩和ケアについて患者と話す前に、細かい実践上の注意点を慎重に考えなくてはならない。

　時間を確保する：会話を急かしてはいけない。

　空間を確保する：プライベートかつ静かな場所で、全員が着席できるところを選ぶ。

　電話の電源を切る：気をそらしたり邪魔をしたりする可能性のあるものは全て部屋に持ち入らない。

　会話それ自体についても事前に十分考えておくだけの価値がある。会話がどのように広がるかを数分でいいから考えておきなさい。自分が話すのと同じだけの時間、耳を傾けるようにしておきなさい。あなたはこれから述べるようなやりかたをしたいと思うかもしれない。

　患者の知っていることを明らかにする：まず、患者と家族が診断についてどれだけ理解しているかを明らかにしなさい。「あなたは自分の状況をどのように理解していますか」「他の医者から病気についてどのように言われましたか」といった質問をしても良い。

　患者の反応に注意深く耳を傾ける：予後について患者の感覚と自分の考えに大きな食い違いがあれば、時間をとって話し合うことになる。ゆっくりはきはき話しなさい。高齢の患者では耳が遠い可能性を敏感に察知しなさい。

　患者の目標を見つける：これが良質な緩和ケアにとっての鍵である。このためにはしっかりした傾聴スキルが必要となる。患者の目標が分かりさえすれば、あとは患者に気づいてもらう方法はたくさんある。患者の目標が緩和なら、ホスピス機関の助けを借りることは非常に価値のあることである。ホスピスで可能なことをリストアップし、患者の目標をホスピスのモデルに当てはめるのではなく、まずは患者の目標を確定して、それからホスピスが実際にできることと照らし合わせるのが良い。

終末期ケアにおける患者との対話 Vol.1

地域密着の病院で働くものの宿命として
患者さんやご家族と、お看取りについて話す機会が日常茶飯事にあります。

しっかり勉強しなくてはと思い、
AAFPが発表している
Discussing End-of-Life Care With Your Patients
を自分なりに訳しています。

何回かに分けて、全文訳を載せていきます。
かなり崩して訳していますので、正確な記載はぜひ原文を確認ください。

話し合いは容易ではない、しかし患者さんは必ず感謝してくれる

終末期ケアにおける患者との対話

　人口構造の変化に従い、家庭医療のかたちも変化している。85歳以上の人々の割合がこれほどまで急速に増加しているのは人類史上初めてのことである。今や、終末期との診断を受けてから実際に亡くなるまでに、平均して30カ月も生きなくてはならない(図は原文参照のこと)。これらがもたらす経済学的影響は、立ちくらみがしそうなほど重大である。ある研究によると、65歳を超えると、１年寿命を延ばすたびに患者(あるいは組織)は145,000ドルものお金を払わなくてはならない。しかし、医学の進歩により寿命は延びているにもかかわらず、人間の死亡率は（少なくとも私の経験では）いまだ100%のままである。


　余命を予測する

　余命を予測することは、終末期ケアにおいての最難問にあげられる。ある研究によると、医師は余命を63%も長く過大評価してしまう。プライマリケア医は、患者との関係が近いため、余命を予測するのに特に苦悩する。不幸中の幸いか、私たちを助けてくれる客観的なツールやガイドラインが開発されている。

　緩和医療行動スケールPPS(http://www.victoriahospice.org/ed=publications.html)は、機能低下がみられ始めた患者の予後を非常に正確に推定する。PPSスコアが50%以下であると、６か月以内に亡くなることが多い。余命予測の一般的なガイドラインは、米国ホスピス・緩和ケア協会のウェブサイト(http://www.nhpco.org)や、米国ホスピス・緩和医療学会のウェブサイト(http://www.aahpm.org)にもある。

　鍵となる臨床指標もまた、患者の余命を測る手助けとなる。慢性疾患のある患者で、以下に述べる基準のうちどれか１つでも当てはまれば、余命は６か月以内である可能性が非常に高い：意図せずに体重が10%以上減少する、感染症(誤嚥性肺炎、褥瘡感染、腎盂腎炎など)が繰り返し起こる、入院回数が増える、血清アルブミン値が2.5以下である、機能低下がある。

　経験のある医師にとっては、自分自身に問い直すことも有用である。「この患者が６か月以内に亡くなったら自分は驚くだろうか。」その答えがNOなら、ホスピスや緩和ケアに向けての評価をおこなう時期にきているのかもしれない。

　患者に予後を伝える方法もまた重要である。予測される残りの人生の期間を(「あなたは残り３カ月です」というように)かっちりと伝えることは、望ましくないばかりか危険ですらある。ただし、年単位より月単位、月単位より週単位で、できる限り具体的に提示することは理にかなっている。たいていの場合、患者は全ての情報を伝えてほしいと願うし、過度に楽観的な予後予測は求めていない。

　多くの医師は、死は避けるべきものであり、人生の一部として自然なものであると受容できるものではないと固く信じている。このような心持ちでいると、はじめは余命の予測を難しいと感じてしまう。しかし、疾病に対して関心を抱くのと同じように、人生の終末期に対して関心を持ち、しっかり観察するようになると、臨床的に予後を予測するスキルはあっという間に伸びていく。他の分野での臨床判断のほうが大変なくらいだ。余命について患者と話すことはつねに困難が付きまとうが、そのスキルは注意と経験によって向上させることができる。